Marie-Christin

Freie Trisomie 18 (Edwards-Syndrom)
geb. August 1996, gest. Dezember 2003

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Mit großem Interesse habe ich die beiden letzten Elternhefte gelesen, und möchte heute unsere Familie vorstellen. Wir, das sind mein Mann Horst, die Söhne Sebastian und Tobias, Marie-Christin und ich, Eva-Maria.

Als sich 1996 nochmal Nachwuchs bei uns ankündigte, war die Freude groß, wobei wir uns darüber im Klaren waren, dass der neue Erdenbürger unser Familienleben grundlegend ändern würde. Unsere beiden Jungs, damals 11 und 9 Jahre alt, waren "aus dem Gröbsten raus", wie man so schön sagt und schon recht selbstständig, und nun erwarteten wir mit großem Interesse den Familienzuwachs. Auf eine Amniocentese, den Triple-Test und einen zusätzlichen Bluttest, der uns angeboten wurde (als 36-jährige zählte ich zu der Risikogruppe "Altgebährende") verzichteten wir. Rückblickend bin ich darüber froh.

Die Schwangerschaft verlief gänzlich anders als die ersten beiden, Übelkeit und Erbrechen quälten bis zum letzten Tag. In der 32.SSW wurden bei der ersten CTG-Untersuchung Extra-systolen beim Kind festgestellt, außerdem war es laut Vermessung ca.2-3 Wochen entwicklungsverzögert, was uns aber nicht beunruhigen sollte. Zur Kontrolle und weiteren Abklärung wurde ich ins Klinikum überwiesen, doch die Dopplersonographie brachte keinen neuen Befund. Angeblich könne sich eine solche Störung noch verwachsen. Nach mehreren Kontrolluntersuchungen war der Herzrhythmus wieder normal, wobei das Kind als "eher klein" eingestuft wurde.

Bis zum errechneten Termin machte unser Kind keine Anstalten, sich aus der Beckenendlage herauszudrehen. Nach 3-maligem Anlauf mit mehreren Geburtseinleitungen entschlossen sich die Ärzte letztendlich doch zu einem Kaiserschnitt.

Am 01.08.1996 kam unsere Tochter Marie-Christin in der 41.SSW zur Welt.

"Die Kinderschwestern kommen dann und holen sie ab" waren die ersten Worte, die ich beim flüchtigen Wachwerden nach der Narkose hörte. Schlagartig war mir klar, daß mit dem Kind etwas nicht stimmte. Horst zeigte mir das kleine Bündel, von dem ich nur einen schwarzen Haarschopf sah, und teilte mir mit, dass unsere Tochter zur Abklärung in die Kinderklinik müsse, mit dem Herzen sei etwas nicht in Ordnung. Später käme dann der Kinderarzt, um mit uns zu reden. Einige Stunden später besuchte uns der Chefarzt der Kinderklinik, um uns mitzuteilen, dass unsere Tochter schwerkrank sei.

Das Gespräch lief bei mir ab wie in einem Film. Es kam mir so vor, als rede ich mit dem Arzt über ein Kind XY und nicht über meine Tochter. Mein Mann und ich wollten die Wahrheit und die Tragweite der Krankheit nicht bröckchenweise, sondern in der Gesamtheit wissen. So erfuhren wir, dass Marie-Christin zu 98% Anzeichen einer Trisomie 18, und dabei nach ersten Untersuchungen eine Gaumenspalte hat, einen massiven Herzfehler (ein kleines Loch im Vorhof, Ventricelseptumdefekt und ein großes Foramen Ovale) und die rechte Niere nur geringfügig ausgebildet ist.

Da in der Klinik schon öfters Kinder mit Trisomie 18 geboren wurden, waren sich sowohl die Ärzte, als auch die Intensivschwestern der Diagnose ziemlich sicher, Gewissheit würde wohl erst die Chromosomenanalyse bringen. Laut Statistik, so wurde uns erklärt, bedeute das eine kurze Lebenserwartung von einigen Tagen, Wochen oder Monaten (max. bis zu einem Jahr, doch so weit zu denken seien falsche Hoffnungen).

Marie-Christins Zustand war relativ stabil, d. h. sie hing an der Infusion, brauchte aber nicht beatmet zu werden. Der Zusammenbruch und die Tränen kamen erst, nachdem wir wieder alleine waren. Diese Diagnose war unfassbar und hämmerte jede Minute in meinem Kopf.

Freundin Barbara, die in der Kinderklinik arbeitet, organisierte, dass sie Marie-Christin von der Kinderklinik aus im Wärmebettchen zu uns brachte. Sie hatte eine Infusion, wurde aber ansonsten nicht behandelt. Horst war in der Zwischenzeit nach Hause gefahren und hatte die beiden Jungs und die Großeltern mitgebracht, so dass alle hautnahen Kontakt zu Marie-Christin hatten. Sebastian und Tobias waren von Horst vorbereitet worden, dass ihre Schwester sehr krank ist und vielleicht nicht lange bei uns bleiben kann.

Der Anblick meiner Tochter erschreckte mich. Dieses winzige Wesen, was ich im Arm hielt, hatte ein aufgedunsenes Gesicht und trotzdem runzelige Haut. Sie bekam ihre Augen kaum auf und anfangs durfte man sie noch nicht einmal an die Schulter nehmen. Am besten ging es ihr in erhöhter Rückenlage. Die ganze Situation im Krankenzimmer war sehr bedrückend. Anstelle von Freude über den Familienzuwachs herrschte tiefe Traurigkeit.

Von Anfang an war klar, dass wir Marie-Christin, wenn irgendwie möglich, mit nach Hause nehmen und nicht in der Klinik lassen, falls sie die ersten Tage überhaupt überleben würde. Unseren Jungs versuchten wir zu vermitteln, ihre Schwester so anzunehmen wie sie ist, das klappte auch ganz gut. Nach ersten Unsicherheiten von Seiten der Verwandt- und Bekanntschaft kamen alle, die uns ansonsten auch besucht hätten.

Marie-Christin war zu schwach zum Trinken, außerdem wurde der Saugvorgang durch die Gaumenspalte gestört. Die ersten beiden Lebenstage wurde sie sondiert, danach starteten mit liebevoller Geduld von Seiten der Nachtschwester erste Fütterversuche mit abgepumpter Muttermilch.

Marie-Christins Zustand blieb erstaunlich stabil, so dass wir sie an meinem Entlassungstag mit nach Hause nahmen.

In unserem Familienleben drehte sich nun fast alles um sie. 8-10 Stunden war ich nur mit ihr beschäftigt, Schmusezeiten noch nicht dazugerechnet. Das Abpumpen der Milch, Fütterzeiten und die Pflege (Marie-Christin spuckte häufig nach den Mahlzeiten und musste vollständig umgezogen werden) waren immer vorrangig vor dem übrigen Haushalt. Hinzu kam, dass sie erhebliche Verdauungsprobleme hatte und nach den Mahlzeiten lange herumgetragen werden musste, weil sie im Liegen Luftnot hatte, oder wegen Koliken aufschrie.

Sebastian und Tobias sollten nicht unter der behinderten Schwester leiden und vernachlässigt werden, deshalb unternahm Horst mit ihnen die üblichen Freizeitaktivitäten wie Schwimmen, Radfahren o.ä.. Autofahrten waren für Marie-Christin sehr anstrengend, erst nachdem wir den Sitz großzügig auspolsterten, konnten wir sie auf kurze Fahrten mitnehmen.

Die Großeltern waren und sind eine große Hilfe, doch wir mussten erst lernen, diese Hilfe auch anzunehmen und zu erkennen, dass man mit dieser großen Belastung nicht alles alleine schaffen muss. Ich lernte allmählich meine Tochter stundenweise in fremder Obhut zu lassen, um einzukaufen oder einen Friseurtermin wahrzunehmen. Doch die innere Unruhe, die Angst, dass in meiner Abwesenheit etwas passiert, blieb.

Im Alter von 4 Monaten bekam Marie-Christin einen Harnwegsinfekt, den wir zu Hause medikamentös behandelten. Kurz darauf folgte ein Luftwegsinfekt, der Zustand verschlechterte sich fortwährend, bis wir genötigt waren, kurz vor Silvester Marie-Christin in der Klinik vorzustellen, da es ihr akut schlechter ging. Es stellte sich heraus, dass sie einen wiederholten HWI hatte mit Urosepsis. Der Zustand sei kritisch, hieß es. Sie bekam eine Dreifachbehandlung mit Antibiotika und wurde kurzzeitig digitalisiert. 14 Tage Klinikaufenthalt für uns beide, ich konnte auf einer Elternliege rund um die Uhr bei ihr sein; Marie-Christin erholte sich erstaunlich schnell, und wieder waren die Großeltern zu Hause eine große Hilfe.

Im Januar stellten wir Marie-Christin im Herzzentrum von Gießen vor. Viele offene Fragen, die Antwort darauf war, dass eine OP Marie-Christin nicht nutzen würde, da sie neben dem Herzfehler eine Lungenhypertension habe, die, nach Erfahrungen von Prof. Schranz, wohl zu dem Krankheitsbild einer Trisomie 18 dazugehören kann. Jetzt brauchten wir nicht mehr auf Suche nach weiteren Herzuntersuchungen zu gehen. "Leben Sie mit Ihrem Kind die Tage, die Sie geschenkt bekommen", mit diesen Worten gingen wir nach Hause.

Marie-Christins Zustand veränderte sich kaum, die Bauchprobleme wurden eher schlimmer. Nachts schleppte ich sie von 22 Uhr bis ca. 4 Uhr, manchmal auch noch länger herum, bis sie irgendwann erschöpft einschlief. Sie bekam weiterhin Muttermilch und nahm 10 Gramm-weise zu.

Im März stellte ich sie bei einem Heilpraktiker vor, um eventuell neue Impulse zu bekommen. Über einen Allergietest (Muskeltest) stellte sich heraus, dass Marie-Christin auf Ei, Weizen, Dinkel u. a. m. allergisch war. Ich stellte sofort meine Ernährung entsprechend um, später fütterten wir Ziegenmilch in verschiedenen Variationen dazu. Der Allgemeinzustand verbesserte sich etwas, die Atemaussetzer waren schwächer, doch Marie-Christin nahm 7 Monate kein Gramm zu. Die Nahrungsaufnahme gestaltete sich immer schwieriger, bis sie zuletzt mit 11 Monaten jegliche Nahrungsaufnahme verweigerte, indem sie einfach nicht mehr schluckte und deshalb dauersondiert werden musste.

Während wir noch auf einen Termin bei einer Ernährungsberaterin in Frankfurt warteten, riet uns der ansässige Apotheker, sämtliche Milchprodukte, auch Produkte auf Kuhmilchbasis, (d. h. also fast alle Fertignahrungen) wegzulassen, und erstmal Reisschleim, Gemüse u.ä. zu füttern, was ich auch sofort ausprobierte. Von dieser Stunde an ging es Marie-Christin schlagartig besser. Die Atmung normalisierte sich, sie hatte keine Aussetzer mehr, die Venenzeichnung auf der Nasenspitze wurde schwächer. Im darauffolgenden Monat ernährte ich sie fast ausschließlich mit Reisschleim und etwas Gemüse. Nach der Ernährungsberatung fingen wir mit einem langsamen tiereiweißfreien Nahrungsaufbau an. Spätere Fütterversuche mit HA-Fertignahrung quittierte sie uns mit kolikartigen Bauchsymptomen. Ihr Speiseplan setzt sich aus frischem verdünntem Obstsaft, Hirse, Reis- und Gerstenbrei und verschiedenen Gemüsesorten zusammen. Mit Spirulina Blaualgen versuchen wir den Bedarf an Eisen, Spurenelementen und Mineralien zu ergänzen.

Außerdem habe ich ihre Nahrungsverweigerung akzeptiert, lege die Sonde zu jeder Mahlzeit neu, was sie gut toleriert. Inzwischen ist das Sonde schieben zu einem Spiel geworden. Marie-Christin dreht den Kopf erstmal zur falschen Seite und hält sich den Arm vor das Gesicht, bis sie sich dann gnädigerweise herumdreht und problemlos die Sonde schieben lässt. Sie hat im letzten Jahr 1 kg zugenommen und wiegt inzwischen knapp 5 kg bei einer Größe von 66cm. Sowie sie jedoch einen Infekt hat, bleibt das Gewicht wochenlang stehen. Im Sommer bei starker Hitze hat sie Schwierigkeiten, genügend Flüssigkeit aufzunehmen, da sie keinen Schluck alleine trinkt.

Sie ist wenig belastbar, d. h. 1-2 Termine in der Woche, sei es Krankengymnastik, Stadtgang oder Besuche bringen sie leicht aus ihrem persönlichen Rhythmus, wobei ich es schon als wichtig ansehe, dass sie außerhäusliche Reize erhält.

Sie hört gerne Musik und liebt es, in Gesellschaft zu sein und Kinder um sich zu haben. Wird ihr alles zu viel, flüchtet sie sich in den Schlaf.

Durch die Frühförderung (die zu uns nach Hause kommt) und, seit Jahresanfang, die Krankengymnastik bekommen wir viele neue Impulse. Die Oral-und Esstherapeutin versucht Marie-Christin vorsichtig an bewusste Nahrungsaufnahme heranzuführen.

Seit kurzem schläft Marie-Christin "durch", d.h. selbst wenn sie 1-2x nachts wach wird, schläft sie nach Lageveränderung wieder weiter. Dies ist ein großer Erfolg, denn auch im 2. Lebensjahr waren Durchschlafnächte eine Seltenheit.

Je älter unsere Tochter wird, desto selbstverständlicher scheint ihr Dasein für uns. Das "große schwarze Schwert", das drohend über ihr hing, ist nicht mehr allgegenwärtig. Natürlich bleiben die Ängste bei jedem Fieberschub, jedem Schnupfen. Wir leben die Tage, die sich aneinanderreihen, bewusster und mit Dankbarkeit über ihr Dasein. Jeder noch so kleine Entwicklungsschritt ist ein Riesenerfolg.

Unser Familienalltag "normalisiert" sich allmählich, wir überlassen Marie-Christin Oma und Opa oder der Patentante zum Babysitten, ohne Panik, dass in unserer Abwesenheit etwas passiert. Sie ist unser aller Sonnenschein, ein freundliches zufriedenes Kind mit einem scheinbar starken Lebenswillen.

Entgegen allen Prognosen ist sie immer noch bei uns; das macht die Ärzte sprachlos und uns unendlich froh.

September 1998

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E-Mail-Adresse: Kontakt zu Marie-Christins Mama

Zuletzt aktualisiert: Dezember 2005